Pendant longtemps, le cancer a été considéré comme pratiquement incurable, et le traitement se concentrait essentiellement sur la maladie même. Les progrès très réjouissants réalisés ces dernières années ont entraîné une amélioration notable de l’espérance de vie et de la qualité de vie des patients, en permettant de s’intéresser davantage aux retombées psychologiques du cancer – notamment sur l’entourage. Car pour les proches aussi, ce diagnostic cancer est un choc menaçant leur univers. Pour eux aussi, la maladie est une lourde charge qui bouleverse le quotidien et met les sentiments sens dessus dessous. Ceci, à double titre: au souci que les proches se font pour le malade s’ajoutent des tâches supplémentaires, comme les soins et le surcroît de travail dans le ménage.

Différentes études ont été menées pour mieux comprendre et améliorer la situation des proches. L’étude SwissAgeCare 2010*, commandée par l’Association suisse des services d’aide et de soins à domicile, est de celles-ci. Elle a analysé l’état de santé physique et psychique des partenaires et des enfants soignant un proche, ainsi que leurs besoins. Elle arrive notamment à la conclusion que les proches sont autant affectés que les patients eux-mêmes, qu’ils effectuent souvent un énorme travail en matière de soins et que les possibilités de les décharger font largement défaut. Il serait urgent d’aménager de telles possibilités pour que les membres de la famille qui assurent des soins puissent continuer à travailler, veiller également à leur propre bien-être et de temps à autre récupérer. Autre élément jugé important: des informations de qualité et des échanges ouverts avec l’équipe médicale et soignante.

Une maladie «familiale»

Si l’étude susdite s’intéresse à l’entourage en général, elle peut être transposée à la situation en cas de cancer. Une autre enquête** est arrivée à la conclusion que la lourde charge subie par toutes les personnes impliquées fait du cancer une maladie que l’on pourrait qualifier de «familiale». La statistique dressée par la ligne InfoCancer va elle aussi dans le même sens: en 2010, un appel sur trois a été passé par un membre de l’entourage des malades. Consciente du problème, la Ligue suisse contre le cancer s’efforce depuis un certain temps déjà d’associer davantage les proches aux conseils, voire de les mettre encore plus au centre de l’attention. Elle entend les soutenir et les décharger de manière ciblée, car les aspects de la maladie qui pèsent le plus lourd sur les épaules du partenaire et, le cas échéant, des enfants, varient sensiblement. Cela va des soucis financiers au surmenage dans la vie de tous les jours, en passant par les problèmes de couple comme les atteintes à la vie sexuelle. Autant de domaines dans lesquels les ligues cantonales contre le cancer proposent des conseils et un accompagnement gratuits; quelques ligues disposent même d’un service socio-éducatif spécifiquement destiné aux familles. Le matériel d’information de la Ligue complète l’offre. La brochure «Accompagner un proche atteint de cancer» donne une bonne vue d’ensemble de la question; il en existe d’autres pour approfondir les questions liées à la sexualité, à l’alimentation, aux changements physiques ou aux enfants dont le père ou la mère a un cancer.

Une thématique appelée à prendre de l’importance

Avec l’augmentation de l’espérance de vie moyenne, le nombre de cancers va continuer à croître et, avec lui, celui des proches touchés par la maladie. A eux seuls, les hôpitaux, les cliniques et les organisations à but non lucratif ne pourront venir à bout de cette problématique importante sur le plan socio-économique. Ils doivent pouvoir s’appuyer sur un soutien politique. La Ligue suisse contre le cancer s’engage par conséquent également dans le domaine de la politique de la santé pour défendre les intérêts des patients, mais aussi de leurs proches.

 

* SwissAgeCare-2010: Prise en charge des personnes âgées par des proches soignants en Suisse alémanique (étude basée sur un travail de recherche mené à la demande de l’Association suisse des services d’aide et de soins à domicile). Pasqualina Perrig-Chiello et al. Septembre 2010. Les résultats pour la Suisse romande et le Tessin (AgeCare-SuisseLatine)
seront connus en 2011.

** Künzler Alfred et al. Psychische Belastungen bei Krebspatienten und ihren Partnern im ersten Jahr nach Diagnosestellung. Praxis: Schweiz Rundschau Med. 2010 (publ. acceptée). Etude réalisée par la Ligue argovienne contre le cancer, l’Hôpital cantonal d’Aarau et l’Université de Berne, avec le soutien financier de la Ligue suisse contre le cancer.