Le cancer de l’enfant, maladie orpheline

Deuxième cause de mortalité chez les enfants, après les accidents, les cancers touchent annuellement entre 200 et 220 nouveaux patients de moins de 15 ans. Selon l’Office fédéral de la statistique (OFS), le cancer se développe plus souvent chez les nourrissons et chez les enfants de 1 à 4 ans que chez ceux en début de scolarité.

L’association «Cancer de l’enfant en Suisse» révèle quant à elle que les formes les plus fréquentes chez les enfants et les adolescents sont la leucémie (33%), les tumeurs du cerveau et de la moelle épinière comme le médulloblastome (20%), les lymphomes hodgkiniens et non hodgkiniens (13%), mais aussi les tumeurs du système nerveux sympathique (7%), les cancers des tissus mous (7%), le cancer du rein (5%), le cancer des os (4%) et le cancer de l’œil (3%).

La communauté scientifique n’est pas encore parvenue à déterminer pourquoi la répartition des cancers est totalement différente chez les adultes et chez les enfants, ni quelles sont les causes exactes de cancers chez l’enfant. 

Même si les chances de guérison se sont nettement améliorées, plus de 10% des enfants malades décèdent encore chaque année. On ne peut d’ailleurs jamais vraiment parler de guérison mais de rémission tant le cancer peut avoir des conséquences sur le long terme.

Malgré cela, la recherche scientifique considère encore toujours que le cancer infantile est une maladie rare, avec pour conséquence, des budgets moins importants alloués aux programmes de recherche.

La violence de l’urgence

«Personne ne peut se préparer au diagnostic car le cancer arrive sans crier gare et bouleverse toute la vie de famille. C’est comme se retrouver, du jour au lendemain, sous un rouleau compresseur» témoigne Sylviane Pfistner, présidente de l’Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer (www.arfec.ch) et maman d’une fille atteinte d’un cancer il y a vingt ans.

Du jour au lendemain, le cancer s’invite à la table familiale et les priorités changent radicalement et plonge les parents et la fratrie dans une profonde détresse, mais aussi dans l’urgence d’agir face à ce diagnostic associé à la mort.

«Tout à coup, les rendez-vous chez différents spécialistes et les longs séjours à l’hôpital commencent. Il faut comprendre les mécanismes du cancer, apprendre les différents protocoles, s’occuper de toute la paperasse administrative liée aux assurances. Trop souvent, un des deux parents est dans l’obligation d’abandonner son emploi» constate Sylviane Pfistner.

Affectés aussi bien physiquement que psychologiquement, les parents ressentent une grande détresse et un certain isolement, car aucune structure fédérale n’existe pour prendre en charge et soutenir les patients et leurs familles. On peut citer le magnifique ouvrage de Sylviane Pfistner, intitulé «Un pas après l’autre» qui vise à rendre visible le manque de structure auquel font face les parents et la famille élargie ainsi qu’à les accompagner en leur donnant des pistes pour faire face à l’insupportable.

Les associations, fidèles soutiens

«Alors que tous nos pays voisins ont en place des programmes de soutien tant financier que psychologique, la Suisse n’a pas grand-chose en dehors des associations pour accompagner les familles d’enfants atteints d’un cancer» s’insurge la présidente et responsable du soutien aux familles.

Or, de très nombreuses aides seraient les bienvenues comme la participation aux frais hors traitements médicaux (frais de déplacements, accès facilité aux soutiens pour l’aide à domicile, l’accueil des frères et sœurs, le soutien scolaire, etc.) ainsi que la protection de l’emploi et du salaire des parents pendant la durée des traitements et de la convalescence de leur enfant.

Aujourd’hui, sans le secours d’associations, de nombreuses familles seraient affligées par les charges financières que la maladie de longue durée provoque. Un autre aspect très important de la maladie est que, même lorsque les jeunes survivent à leur cancer, en Suisse, nous en sommes aux balbutiements pour les soutenir et les aider face aux séquelles laissées par leur parcours médical.