Quels sont les besoins des familles dont un enfant souffre d’épilepsie? 

En dehors de la prise en charge médicale, les parents d’enfants épileptiques se sentent seuls face aux problèmes quotidiens. L’épilepsie peut avoir des conséquences importantes sur la vie sociale et scolaire des enfants atteints. L’entourage a donc besoin d’informations générales ainsi que des conseils pratiques. Même s’il est parfois possible de la guérir, il s’agit d’une maladie chronique avec laquelle le patient et son entourage doivent apprendre à vivre sur le long terme. 

 

Comment leur venir en aide? 

En plus d’une consultation sociale, nous soutenons la création de groupes d’entraide partout en Suisse. Nous avons également édité un livre didactique à destination des familles, des professionnels de l’éducation et du grand public. Enfin, nous organisons de nombreuses manifestations d’informations et mettons à disposition de nombreux documents traitant des différents aspects de la pathologie. 

 

Le grand public est-il suffisamment informé? 

Du fait de trop nombreux préjugés, le grand public n’a pas toujours la bonne réaction lorsqu’un proche ou un inconnu vit une crise d’épilepsie. Il faut aussi faire passer le message que l’épilepsie ne se manifeste pas uniquement avec de grandes crises mais peut avoir des multiples formes. De même, il est important de transmettre qu’il est possible de vivre normalement avec un traitement adéquat. Cela dit, nous remarquons que ceux qui sont confrontés à cette maladie (proches, enseignants ou infirmières scolaires) sont très demandeurs d’informations. C’est encourageant !

 

Que faire pour améliorer l’information sur ce sujet? 

Continuer d’informer sans relâche! Nous proposerons par exemple une journée découverte de l’association le 9 novembre et allons mener une campagne de sensibilisation dans les principales gares Suisses le 5 octobre à l’occasion de la journée de l’épilepsie. Aujourd’hui, la maladie touche 70’000 personnes en Suisse dont 15’000 enfants, c’est un véritable sujet de société.