Mme Burki
Directrice de l’Espace Pallium

Il y a toute une série d’effets secondaires que l’on oublie trop souvent de prendre en considération lors du traitement du cancer et ceux-ci ne concernent pas la personne malade. Les proches de cette dernière sont en effet régulièrement dépassés par les événements. Une situation financière qui se modifie, la tentative de rester actif professionnellement et surtout la nécessité d’apporter une aide pratique et psychologique à la personne malade sont autant de facteurs qui entraînent l’épuisement des proches. Partant de ce constat, l’Espace Pallium a été créé en décembre 2011. Soutenu par le programme vaudois de soins palliatifs, il se trouve à Lausanne, sur la Place Pépinet. Sans blouses blanches ni soins, il offre des prestations gratuites aux proches de personnes gravement malades. «Le but est d’éviter l’épuisement, et dans certains cas extrêmes, que l’on se retrouve avec deux patients à l’hôpital, le malade et son proche», résume Christine Burki, la directrice de ce centre. Lors des entretiens individuels ou des séances «midi contacts», son équipe y accueille les proches sans la personne malade. C’est une manière, explique-t-elle, de nommer les difficultés, de les partager «et d’entrer dans la temporalité de la personne malade sans mettre de côté ses propres besoins.» La verbalisation est donc la première étape à entreprendre pour soulager le proche aidant et elle possède déjà de nombreuses vertus thérapeutiques intrinsèques. 

Orienter et conseiller 

Il n’est pas facile de s’y retrouver parmi toutes les aides proposées par les divers organismes, c’est pourquoi il est utile de faire une évaluation de la situation avec chaque proche qui le souhaite afin de l’aiguiller ensuite vers l’adresse qui sera la plus aidante dans son cas. Ensuite, des groupes de parole composés de plusieurs personnes vivant des situations semblables permettent à chacun d’apprendre des expériences des autres. Un moyen de relativiser et de s’entraider aussi bien humainement que pratiquement. D’ailleurs, ce soutien concret a des effets visibles immédiatement selon Christine Burki: «Entendre que d’autres personnes vivent des situations identiques permet de se déculpabiliser et de s’autoriser à prendre des moments de répit.»

Penser les maux

Plusieurs fois par année, Alexandre Jollien s’implique dans l’aide aux proches. Lors de «cafés des proches», il s’exprime une dizaine de minutes afin de lancer le débat. La prochaine séance aura d’ailleurs lieu le 4 décembre et la question de la place du corps dans la méditation en sera le point de départ. Quand le célèbre philosophe lausannois décrit le centre de soutien aux proches auquel il contribue bénévolement, ses mots sonnent particulièrement juste: «Se ressourcer, savoir se recréer procède d’un art. Quand la maladie devient le centre de la vie, le centre aimerait être là pour soutenir les proches et dessiner un art de vivre pour persévérer dans le progrès, même quand la souffrance semble gagner du terrain.»