A la sortie du CHUV où vous avez été opérée après le drame, vous avez passé six mois au Centre suisse des paraplégiques à Nottwil. 
Que gardez-vous de cette période de rééducation ?

Je suis allée dans ce centre pour apprendre à vivre en chaise roulante et pour réapprendre les gestes du quotidien.

Ces 6 mois m’ont semblé être une éternité, même si je me suis liée d’amitié avec d’autres personnes ayant des lésions médullaires. J’y ai beaucoup appris sur moi-même bien sûr, mais aussi et surtout la patience.

En discutant avec les autres pensionnaires du centre, on se rend compte très vite que l’on est tous dans le même bateau. Plus on rencontre de gens, plus on se rend compte que les problèmes sont toujours les mêmes. Ça m’a ouvert les yeux, moi qui pensais qu’il y avait des personnes qui pouvaient vivre relativement bien le fait d’être en chaise roulante.

Vous dites que vous n’avez pas un handicap, mais que vous souffrez d’une lésion médullaire.
Par cette simple phrase, vous transformez une condition figée en un état passager dont l’issue est la guérison.

Oui, c’est exactement ça. Je ne me considère pas comme une personne handicapée. Ni moi, ni personne d’ailleurs. Nous sommes tous des êtres humains, avec nos différences bien sûr, mais avant tout des êtres humains.

Je considère que ce serait une insulte à ma guérison de dire que je suis paraplégique car j’y vois un début et une fin. Le handicap est dans les yeux de celui qui le voit.

Votre volonté et votre détermination à remarcher inspirent un immense respect.
D’où vous vient cette motivation sans faille ?

A Nottwil, j’ai rencontré des enfants en chaise roulante et cela m’a brisé le cœur. Je me suis rendue compte que ces enfants restaient ainsi et avaient peu de chance de remarcher un jour, car leur maladie n’était pas rentable d’un point de vue économique.

Je me suis promise que je me battrais pour que tous les autres aient aussi la possibilité de remarcher et de voir leur vie améliorée. Je veux les inspirer et leur donner la force de se battre. Etre en chaise roulante ne peut être une fatalité.

A quels exercices et traitements vous astreignez-vous chaque semaine ?

J’ai en effet un programme relativement chargé. Je m’entraîne quotidiennement, pendant une trentaine de minutes, avec un verticalisateur qui me permet de me mettre debout et qui m’aide énormément au niveau du bassin.

Ensuite, en complément des deux séances hebdomadaires de physiothérapie, de chacune 35 minutes, je m’entraîne aussi avec un coach en activité physique adaptée pour une durée de 4 heures par semaine. Je m’entraîne avec Yves Vionnet au Swiss Recovery Center qui est une institution dédiée aux traitements des lésions de la moelle épinière à Villeneuve, ainsi qu’à Yverdon avec Benoît Thévenaz, un ancien pilote de motocross devenu le premier tétraplégique à marcher grâce à un exosquelette.

En dehors de toutes les séances avec les physiothérapeutes et les coachs, il ne faut pas oublier que les exercices sont constants. Même enfiler un t-shirt demande une certaine concentration.

Qu’est-ce qu’un exosquelette ?

Il s’agit d’une combinaison que l’on enfile et qui est destinée à accroître la force ainsi que la résistance musculaire et osseuse. Derrière soi, il y a un ou deux coachs ainsi qu’un ordinateur qui guide les pas en fonction des changements de poids apportés à chaque pas.

Il aide le corps à faire appel à sa mémoire et à recréer les connexions neurologiques nécessaires à la marche.

Tous ces traitements, sont-ils remboursés par la LAMAL ?

Hélas non. A part les deux séances hebdomadaires de physiothérapies et les moyens auxiliaires, tous les autres traitements ne sont pas remboursés alors qu’il est prouvé qu’ils améliorent, non seulement la qualité de vie des personnes, mais également leur chance de remarcher un jour.

Outre l’espoir de la guérison, tous ces traitements me permettent de garder une bonne condition physique et de ne pas développer de complications malgré les longues heures passées dans ma chaise.

C’est pour pouvoir payer ces traitements nécessaires, mais considérés comme « extras » que vous avez lancé une campagne de récolte de fonds sur la plateforme GoFundMe ?

Oui, exactement. Tous ces traitements ont un coût énorme que je ne peux financer seule. Les meilleures thérapies sont disponibles aux Etats-Unis où la société porte un regard différent sur les personnes en chaise roulante.

C’est probablement dû au fait que la population y est importante et les accidents nombreux. Beaucoup d’amis lésés médullaires sont allés y suivre un traitement et aujourd’hui, ils remarchent avec un déambulateur.

Cela demande un entrainement assidu d’environ deux ans, mais c’est possible. C’est pour financer le trajet, les différentes thérapies ainsi que le logement que j’ai lancé ma campagne de levée de fonds appelée Make Patrizia Walk Again (https://fr.gofundme.com/makepatriziawalkagain). Il y a un an, ma vie s’est arrêtée net et j’aimerais aussi reprendre mes études en parallèle de mes traitements, mais tout cela a malheureusement un coût.

Peut-on suivre les progrès que vous faites ?

Oui, absolument, et partager mes expériences avec les personnes qui croient en moi est même une de mes priorités. Je les informe par email, mais aussi en postant des vidéos sur Facebook.

Info