Pourriez-vous nous expliquer ce qu’est l’autisme ?

Il y a plusieurs formes d’autisme. Aussi, nous employons le terme « trouble du spectre de l’autisme » (TSA). Ce trouble est d’origine neurodéveloppemental, c’est-à-dire, en lien avec le développement du cerveau de l’enfant.

Il impacte sa façon de percevoir le monde, ses capacités d’adaptation, sa communication, sa compréhension des codes sociaux et par conséquent, sa socialisation. Les conséquences sur la vie de l’enfant, et plus tard sur sa vie d’adulte, sont fonction de la nature et de l’intensité du trouble.

Comment le TSA se manifeste-t-il dans la vie de tous les jours ?

Les manifestations varient d’un individu à l’autre ainsi qu’en fonction de l’âge. Cependant, quelle que soit la nature du TSA, les personnes autistes ont en commun un trouble de la communication sociale et une manière particulière de traiter l’information en provenance de leurs cinq sens. Elles présentent aussi des comportements répétitifs.

Pour citer quelques exemples, prenons ce jeune homme, brillant dans ses études, mais en grande difficulté pour ce qui est des démarches de socialisation. On a aussi en tête l’image de l’enfant qui se balance d’avant en arrière pendant de longues minutes ou de celui qui tourne autour d’un arbre alors que ses camarades jouent au foot. 

Et puis, cet homme en proie à un intérêt envahissant ou encore, à une série de rituels domestiques, sans parler de son attachement à des routines ou à un cadre immuable et bien déterminé. Les personnes avec TSA portent le plus souvent leur attention sur les détails au détriment du traitement de la globalité.

A combien estime-t-on le nombre de personnes concernées par le TSA ?

Les études internationales ont démontré que le taux de prévalence est de 1%, quelle que soit la région du monde.  En ce qui concerne le sexe, nous sommes dans un rapport d’environ quatre à cinq garçons pour une fille. Cette différence serait, selon certains chercheurs, en lien avec un facteur chromosomique.

Quelles sont les causes des troubles autistiques ?

Elles peuvent être de nature génétique, environnementale, infectieuse, toxique, traumatique. Il y a aussi des formes d’autismes associés à des maladies neurologiques et génétiques.

D’un point de vue physiologique, comment cela se passe-t-il ?

Le trouble impacte le système nerveux central de l’enfant lors de la mise en place des structures cérébrales au stade fœtal.

Sur le plan architectural, il n’y a pas de différence anatomique majeure entre le cerveau d’un sujet classique et celui d’un sujet atteint du TSA, mais plutôt au niveau des réseaux de connexions neuronales.

Ceci amène le cerveau à traiter différemment des informations perçues de l’extérieur, avec pour conséquence, une altération des capacités de socialisation et de communication.

A partir de quel âge ces troubles sont-ils détectés chez l’enfant ?

Un trouble sévère peut en principe être détecté dès la première année, mais en général, la détection est plus tardive, souvent entre 18 et 24 mois. A ce jour, il n’y a pas encore de politique de détection précoce systématique pour l’enfant.

Aussi, un trouble mineur pourrait passer inaperçu ou être minimisé, non seulement dans l’environnement familial de l’enfant, mais aussi lors des visites chez le pédiatre. Si des symptômes sont néanmoins détectés avant 18 mois, la stabilité du diagnostic est encore fragile. Il fort probable en effet qu’il y ait une évolution favorable dans le sens où la plasticité du cerveau du bébé est très élevée.

Cette « malléabilité » peut lui permettre de retrouver une trajectoire de développement normale. Après 18-24 mois, le diagnostic est beaucoup plus fiable, d’où l’importance de la détection précoce et surtout, d’une prise en charge rapide.

Dans le cadre d’une détection précoce, comment l’enfant est-il pris en charge ?

Il existe plusieurs programmes dont le plus connu est l’ESDM (Early Start Denver Model). Il se base principalement sur l’analyse appliquée du comportement ; en terminologie anglaise ; Applied Behavior Analysis (ABA). Nous stimulons l’enfant de manière ludique, dans un principe de plaisir.

Le processus d’apprentissage va établir de nouvelles connexions neuronales-cérébrales permettant de stabiliser les acquisitions de l’enfant. Cela a pour conséquence d’induire une amélioration des compétences, notamment les compétences sociales.

Les résultats sont très encourageants puisqu’ils montrent une amélioration des fonctions cognitives et de la communication chez les très jeunes enfants. Les parents ont un rôle majeur à jouer dans ce type d’intervention. Ils travaillent en étroite collaboration avec les professionnels en tant que réels partenaires.

En termes de prévention, l’idéal serait donc un programme cantonal de détection et d’intervention pour tous les enfants en très bas âge.

Il s’agit en effet d’un enjeu crucial. C’est exactement ce que nous souhaitons mettre en place. A ce titre, la majorité des pédiatres vont dans notre sens et nous orientent de plus en plus tôt les enfants pour une démarche diagnostique.

Tout comme nous, ces médecins soulignent l’importance d’évaluer, le plus tôt possible, le développement de l’enfant en termes de communication et de compétences sociales.

Si une telle politique de détection précoce voyait le jour en Suisse, en quoi consisterait-elle exactement ?

Elle serait de nature triptyque, à savoir : détection-diagnostic-intervention. L’enfant pourrait ainsi bénéficier d’une prise en charge pendant qu’il est encore possible d’agir sur les processus de développement concernés.

Les études et les résultats obtenus jusqu’alors ont clairement démontré que la plasticité du cerveau est très élevée dans les premières années de vie et qu’à ce titre, une prise en charge intensive permet de modifier son fonctionnement de manière efficiente par l’intermédiaire de méthodes éprouvées. 

Quid des structures de prise en charge dans notre pays ?

Contrairement au Canada, aux USA et à l’Australie, la Suisse accuse un certain retard à ce niveau, tout comme beaucoup d’autres pays européens. Cependant, plusieurs équipes travaillent remarquablement bien dans ce champ.

Genève, par exemple, a mis en place un protocole triptyque de détection-diagnostic-intervention, tout comme le Tessin ainsi que les cantons de Zurich, Bâle et Vaud. Il y a donc un élan prometteur qui va dans la bonne direction, et cette évolution commence à répondre aux attentes des professionnels et des parents.

Nous espérons qu’elle se poursuivra afin de systématiser la détection précoce du TSA. Les enfants atteints de ce trouble pourraient ainsi bénéficier d’une prise en charge efficiente dès leur plus jeune âge.

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