Derrière les mots rééducation transparait toujours un espoir ; celui de reconquérir une certaine indépendance dans la gestion de sa vie de tous les jours. Aussi, une première question nous vient naturellement à l’esprit :

D’un point de vue médical, que peut attendre une personne confrontée à une lésion médullaire ?

Aujourd’hui, il n’existe pas encore de traitement curatif des lésions de la moelle épinière. Néanmoins, la nature nous a pourvus de mécanismes de survie liés à la récupération.

Quand bien même serait-elle très partielle, il s’agit d’aller la chercher, de la stimuler, de la pousser au maximum et enfin, de l’entretenir. Une lésion médullaire entraîne un déficit, mais quelle que soit son importance, il y a toujours quelque chose à faire ; d’une part pour éviter l’aggravation de la problématique, et d’autre part, pour accompagner le patient dans un processus de réapprentissage des gestes nécessaires à sa vie quotidienne.
 

Cette démarche lui offre le potentiel d’accéder à la plus grande autonomie possible et à une qualité de vie acceptable compte tenu de sa situation.
 

D’un côté, nous laissons à la nature le temps de réparer ce qu’il y a de réparable et d’un autre côté, l’intervention médicale permet d’aller chercher les progrès, de les mettre en exergue et de les stimuler.

Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est une lésion médullaire ?

Il s’agit d’une blessure du système nerveux central ; plus précisément de la moelle épinière. D’un point de vue physiologique, la moelle épinière et les nerfs qui lui sont associés permettent la circulation d’informations entre le cerveau et différentes parties de l’organisme.

En cas de lésion, la transmission de l’influx nerveux est altérée, voire interrompue.

Tous les niveaux de la colonne vertébrale peuvent être affectés. En fonction de la zone touchée, il peut y avoir un impact sur les membres supérieurs, les membres inférieurs et aussi, les organes internes ; plus particulièrement la vessie, les intestins et les organes génitaux.

Quelles en sont les causes ?

Jusqu’aux années 90, il y avait une nette majorité de causes traumatiques, mais aujourd’hui, la tendance s’inverse avec une proportion plus importante de personnes atteintes d’une lésion médullaire en lien avec une maladie.

Cette inversion s’explique par une meilleure politique de prévention et de protection contre les accidents, mais aussi, par une prise en charge plus efficiente en cas de sinistre. Pour ce qui relève de la maladie, la longévité est un facteur qui entre en ligne de compte dans le sens où, plus on vit longtemps, plus la probabilité de développer une maladie augmente.

Par ailleurs, il nous est possible aujourd’hui de soigner ou de stabiliser des maladies qui, il y a trente ans en arrière, entrainaient un décès avant que la personne ne se trouve en situation de handicap.    

Comment les patients sont-ils pris en charge ?

A la suite d’un accident ou d’une maladie aiguë, par exemple une infection, il s’agit d’abord et avant tout de sauver la vie, d’effectuer les soins d’urgence et les gestes chirurgicaux nécessaires.

Dès les premiers jours qui suivent cette intervention, l’équipe interprofessionnelle va travailler avec le patient afin qu’il acquière une certaine autonomie pour assurer les fonctions de base que sont notamment la vidange de la vessie et celle de l’intestin.

Dans un même temps, tout est mis en œuvre pour éviter les complications spécifiques, par exemple, les escarres. Si le patient n’arrive pas à marcher, du matériel auxiliaire est mis à sa disposition.

Dès que son état de santé le permet, il est transféré dans un établissement spécialisé pour un premier séjour en primo-réadaptation. Il apprendra alors tous les gestes nécessaires pour reprendre le contrôle de sa vie, aussi bien sur le plan physique que psychologique. Il s’agit là du premier pilier de prise en charge.

Cette première phase peut durer de 3 à 12 mois ; en principe, jusqu’à ce que la personne soit suffisamment autonome pour retourner dans son milieu habituel.

Le deuxième pilier de prise en charge concerne le suivi sur le long terme. L’accent est mis sur les fonctions particulières que le patient a su développer pour les membres et les organes concernés, mais aussi, en « compétences compensatoires » qu’une personne en situation de handicap développe naturellement pour assurer la gestion de sa vie quotidienne.

La troisième phase, ou troisième pilier, consiste au traitement d’éventuelles complications. Quand une personne est atteinte d’une lésion de la moelle épinière, elle est potentiellement sujette à différentes problématiques comme les douleurs, les escarres, les infections urinaires, l’ostéoporose et les fractures, pour ne citer que celles-ci.
 

Si c’est le cas, des soins lui sont prodigués et tout est mis en œuvre pour éviter de nouvelles complications.
 

Ces trois piliers de prise charge permettent à la personne de dépasser le cadre clinique et de réintégrer son environnement naturel. Ils nécessitent un milieu hautement spécialisé, comme l’est le Service de paraplégie de la CRR, seul centre de Suisse romande dédié à ces patients. Beaucoup reprennent une activité professionnelle et des activités de temps libre ; par exemple le sport.

Qu’en est-il des dernières innovations scientifiques dans le domaine du handicap physique ?

En termes de recherche à visée thérapeutique, il y a deux grands projets en Suisse. Celui, hautement complexe, de l’équipe du Prof. Grégoire Courtine dans le cadre d’une collaboration EPFL-CHUV.

Il concerne actuellement la stimulation électrique de la moelle épinière grâce à des implants. L’équipe travaille aussi en robotique ; l’objectif étant, sur la base de mouvements répétitifs, de permettre aux cellules nerveuses de repousser. Le deuxième projet est un programme de recherche sur l’implantation de cellules souches neuronales adultes.

Il est assuré par l’équipe du Prof. Armin Curt de l’Hôpital universitaire de Zurich. En ce qui concerne les technologies à visée compensatoire, nous arrivons aujourd’hui à fabriquer des prothèses, des organes artificiels et des exosquelettes dont la performance est même supérieure aux capacités naturelles de l’organisme. On assiste aussi à des avancées assez spectaculaires en matière de chaises roulantes pour ce qui a trait au poids et aux différentes fonctionnalités.

Il y a donc une réelle mobilisation pour les personnes en situation de handicap

Associés à la volonté du patient, à sa façon d’envisager l’avenir, le concept global de prise en charge et les moyens auxiliaires mis à sa disposition lui permettent d’aller vers le plus haut degré d’autonomie possible. Toute la société y participe.