Entretien avec Anne, 58 ans, maman de Célia, jeune fille polyhandicapée de 18 ans

Dans quelles circonstances avez-vous remarqué que votre enfant était différent des autres ?

Aux environs de 6 mois, j’ai constaté que ma fille ne se retournait jamais dans son landau et qu’elle ne regardait pas dans ma direction lorsque je lui parlais.

J’ai commencé à me poser des questions et je suis allée voir mon médecin de famille qui m’a répondu très sèchement que les enfants avaient tous des niveaux de développement différents, que mes inquiétudes n’étaient pas du tout fondées.

Deux mois plus tard, n’y tenant plus, je suis retournée le voir et j’ai fait trembler tout ce qu’il y avait sur son bureau pour qu’il me prenne enfin au sérieux. A contre cœur, il m’a envoyée chez un confrère puis chez un spécialiste.

Ces deux personnes ont confirmé l’existence d’un retard psychomoteur. A ce moment, c’est comme si le ciel vous tombait sur la tête ; votre monde s’effondre.

J’avais mille questions à l’esprit et j’ai vite réalisé que malheureusement, les médecins ne savaient pas y répondre. Il y a eu de très nombreux examens par la suite pour en savoir plus sur l’état de Célia, mais même aujourd’hui, on ne peut poser un nom sur son polyhandicap et encore moins en déterminer les causes.

Quelle a été la réaction de votre mari et de vos proches ?

Cela a été un énorme choc pour lui. Nous étions tous désemparés. Pendant de très longues années, mon mari ne voulait pas voir la vérité et gardait l’espoir que notre fille pourrait parler et marcher un jour.

Ce n’est d’ailleurs que très récemment qu’il ose utiliser le mot handicap et non plus maladie pour qualifier l’invalidité de Célia. Pour moi, cette prise de conscience a été beaucoup plus rapide, beaucoup plus brutale.

Est-ce que Célia souffre de son handicap ?

Non, je ne crois pas. Elle semble heureuse et elle est toujours très souriante.

Vous êtes-vous demandé si vous aviez fait quelque chose de mal pendant votre grossesse ?

Oui, bien sûr, je me suis demandé si je m’étais mal nourrie pendant ma grossesse car à l’époque j’adorais le fast-food.

J’ai beaucoup culpabilisé au début. Avec le temps, j’ai appris à relativiser, à lâcher prise, et ce sentiment s’est estompé petit à petit. Aujourd’hui, Célia est une jeune fille qui profite de la vie du mieux qu’elle peut, elle a toujours le sourire. Pour moi, c’est tout ce qui compte.

Comment avez-vous vécu le regard des autres ?

Au début, c’était bien sûr très difficile. Ce regard était douloureux à supporter car je me sentais, tout comme mon mari, responsable de l’état de notre fille.

Puis, avec le temps, on s’habitue et on se rend compte que ce regard n’est pas méchant ; qu’il est plutôt bienveillant ou alors, interrogateur, mais pas mauvais. Je me suis habituée et aujourd’hui, cela ne me dérange plus du tout.

Lorsque toute notre énergie est consacrée à l’enfant, comment fait-on pour ne pas s’oublier ?

Malheureusement, c’est extrêmement difficile de ne pas s’oublier. On est comme pris dans un tourbillon, on court d’hôpital en hôpital, de thérapeute en thérapeute, tout le temps. On n’a plus une seule minute à soi.

Pendant dix ans, je me suis totalement oubliée, jusqu’à ce que Célia puisse bénéficier d’une bonne prise en charge. Ce n’est qu’à partir de ce moment que j’ai pu commencer à souffler.

Un enfant est déjà un défi en soi pour le couple. Comment fait-on pour le préserver ?

Avoir un enfant handicapé est une terrible épreuve pour un couple. On dit que soit ça le renforce, soit ça le divise. Mon mari et moi avons eu beaucoup de problèmes car il refusait de voir les choses en face, l’état de Célia le faisait trop souffrir.

Le handicap a-t-il créé un isolement social ?

De mon côté, oui, car j’ai perdu contact avec toutes mes amies sauf une. En revanche, du côté du papa et de notre fille aînée Laura, nous avons toujours eu beaucoup de monde à la maison. L’un dans l’autre, on peut dire que nous avons gardé une bonne vie sociale.

Vous souvenez-vous avoir été choquée par certains propos concernant Célia ?

Oui, une fois, dans un tram. Célia devait avoir 6 ou 7 ans et elle avait toujours sa lolette à la bouche. Une vieille dame s’est approchée de nous et m’a demandé si elle n’était pas un peu trop âgée pour avoir encore une lolette.

Je lui ai expliqué que ma fille était polyhandicapée et elle a détourné la tête, toute rouge. A part cet incident, je peux dire que les gens n’ont pas de propos malveillants.

Célia vit dans un institut pendant la semaine. Comment avez-vous vécu son départ de la maison ?

De manière très positive car cela s’est fait progressivement.

Elle y est d’abord allée une matinée, puis une journée, puis elle y a passé la nuit et ainsi de suite. Il n’y a pas eu de grand bouleversement ni pour elle ni pour nous. Maintenant qu’elle est dans la section adulte, on peut aller la voir quand on veut, il suffit de prévenir.

Qu’espérez-vous pour son futur ?

Qu’elle continue à vivre sa vie et qu’elle soit la plus heureuse possible. Elle est dans un excellent institut où ils font énormément de choses avec leurs pensionnaires, bien plus que l’on ne pourrait le faire si elle était à la maison.
 

Grandir auprès d’une sœur handicapée
Entretien Laura, 20 ans, sœur de Célia
 

Vous aviez 2 ans lorsque votre sœur Célia est née. Avez-vous eu le sentiment d’avoir été délaissée dans votre enfance ?

A certains moments, oui. Etant donné que mes parents étaient souvent partis avec ma sœur pour voir différents médecins et thérapeutes, je passais beaucoup de temps chez ma grand-maman ou avec la nounou.

J’étais jalouse du temps qu’ils lui consacraient même si je comprenais très bien que cela soit ainsi. Et puis, lorsque je posais la question à ma maman « qui de nous deux est-ce que tu préfères? », elle répondait toujours « je vous aime très fort toutes les deux de la même manière ». Ma jalousie n’a été que de courte durée.

Était-il facile de parler du handicap de votre sœur avec vos amis ?

Je n’ai jamais caché ni même eu de problèmes à présenter la personne adorable et souriante qu’est Célia, ou à parler de son invalidité. J’ai toujours aimé inviter des amis à la maison et les échanges entre eux et Célia se sont toujours vraiment bien passés.

Avez-vous l’impression d’avoir grandi plus vite que vos amis du même âge ?

Oui absolument. Il est clair que j’ai acquis des responsabilités très tôt et que j’ai très vite pris mon rôle de grande sœur protectrice très à cœur. Je me souviens qu’à l’âge de 6 ans, il m’arrivait déjà de garder Célia quelques après-midi.

Avec elle, j’ai découvert très jeune la dureté des hôpitaux et des services d’urgences alors que les autres enfants de mon âge n’étaient probablement pas confrontés à ce milieu.

Vous est-il arrivé de taire vos problèmes pour ne pas inquiéter davantage vos parents ?

Dans un sens, je pense que oui, probablement, mais je ne pourrais pas vous donner un exemple précis.

La situation de handicap de votre sœur semble avoir été un enrichissement pour vous, quelles leçons en retirez-vous ?

Oui, c’est véritablement le cas. Son invalidité m’a construite et a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui.

J’ai appris à ne retenir que les choses importantes de la vie, à profiter pleinement de ce qu’elle a à offrir et à ne pas donner trop d’importance au superflu.

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