Cette expérience de ténacité et d’optimisme...

...vécue et affirmée par Winston Churchill pendant la Deuxième Guerre mondiale, la plupart des personnes engagées dans la lutte contre l’exclusion des plus faibles d’entre les humains la partagent, bon gré mal gré.
 

En dépit des progrès très réels accomplis dans notre société, les obstacles et les rebuffades continuent de surgir en grand nombre sur le chemin de ces résistants du quotidien.
 

Le 15 mai 2014 la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées...

...conclue à New York en 2006 est entrée en vigueur en Suisse.  Elle se réfère à la Charte des Nations unies de 1945, selon laquelle « la reconnaissance de la dignité et de la valeur inhérentes à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le monde », ainsi qu’à la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948. Ces deux textes sont les fondements de notre civilisation mondialisée actuelle, même s’ils sont quotidiennement violés.

Les combats engagés en Suisse par les personnes en situation de handicaps ou à besoins particuliers, par leurs familles, leurs proches, les professionnels et le monde associatif qui les soutient et milite pour leurs droits – tous leurs droits – et pour leur inclusion scolaire, professionnelle et sociale, s’apparentent à un combat de Sisyphe. 

Depuis des décennies, il s’agit, dans notre société fondée sur la productivité et la compétitivité d’opposer aux critères normatifs que ces objectifs génèrent des critères d’intégration pour des personnes placées, par leur handicap moteur, intellectuel ou psychique, dans l’impossibilité d’entrer en concurrence avec les autres.

Leur abandon à leur sort n’est plus admis, la solidarité à leur égard est devenue une obligation. Mais les moyens à déployer pour que ces droits soient concrètement mis en œuvre restent très largement insuffisants.

La souffrance ne s’est pas atténuée...

...le malheur est toujours bien réel. Mais les besoins ont commencé à être pris en compte dans la pédagogie, la culture, le sport, l’encadrement médical, l’équipement technologique, l’environnement social, l’urbanisme et, très timidement, dans l’économie.  Une partie du travail initié par les particuliers et les associations est désormais soutenue et relayée par les pouvoirs publics.

Les enfants qui rencontrent des difficultés de communication et de langage d’origine psychique, des troubles de la personnalité et du comportement, peuvent trouver un enseignement psychopédagogique adapté assurant leur apprentissage scolaire. La mobilité des personnes paralysées ou malvoyantes s’est grandement améliorée et des lois légifèrent ici et là en matière d’accès des personnes handicapées à l’environnement.

Les arts, la culture sont particulièrement créatifs avec des résultats étonnants. L’électronique permet aux polyhandicapés de contrôler l’espace par télécommande, ouvrir les portes, lever les stores, etc., mais aussi communiquer par l’écran tactile de leur ordinateur.
 

Au lieu de s’en tenir au constat des manques, on prend en compte les aptitudes singulières, les intelligences différentes, les expressions sensibles les plus variées.
 

On change les regards, on encourage l’estime de soi.  Les neurosciences explorent de nouveaux territoires de la connaissance des processus mentaux, moteurs et sensoriels. Des laboratoires de mécanique, d’informatique, d’électronique, de communication relèvent les défis de la déficience humaine. Mais tous ces efforts d’inclusion ne suffisent pas si les personnes concernées restent exclues du monde du travail.

Les angoisses des personnes touchées par un handicap ou travaillant avec des handicapés sont donc toujours bien présentes.

L’ordre économique néolibéral tout puissant, attaché à la liberté des marchés, au moins d’Etat, à la diminution de toutes les manières possibles des impôts, des budgets publics et des prestations sociales, ne doit en aucun cas à l’avenir anéantir nos fragiles conquêtes. L’action est la mère de l’espérance.

Erica Deuber Ziegler

Historienne de l’art, présidente de l’école active spécialisée La Voie Lactée, financée par l’Etat de Genève, et membre de l’association Dansehabile, deux associations  au service de l’inclusion des enfants à besoins spécifiques et des personnes handicapées.