Notre histoire est assez conforme à ce que l’ensemble des parents d’un enfant autiste vivent au quotidien à divers niveaux en fonction de la nature du trouble. Il faut savoir en effet qu’à une extrémité du spectre nous avons le polyhandicap lourd, et à l’autre extrémité, des sujets dotés de capacités intellectuelles au-dessus de la moyenne. Notre fils Sydney, aujourd’hui âgé de 18 ans, se situe à mi-chemin entre ces deux pôles. 

Des rapports privilégiés avec sa sœur

Comme toutes les personnes autistes, il est orienté vers des intérêts spécifiques et présente des difficultés au niveau des interactions sociales.
 

Cela ne nous empêche pas de faire des activités extérieures avec lui, comme partir en vacances, aller au cinéma ou répondre à des invitations.
 

Nos amis connaissent bien Sydney, ils savent comment le prendre afin que tout se passe bien.

Notre fille de vingt ans entretient d’excellents rapports avec son frère, elle le connait sur le bout des doigts, c’est vraiment exceptionnel ce qu’elle arrive à faire avec lui. Pour Sydney, elle est certainement la meilleure thérapeute du monde. 

Laissés pour compte

Aujourd’hui, nous nous rendons compte à quel point tout est compliqué pour les parents, et ce, quel que soit l’âge de l’enfant. Il y a encore de grandes lacunes quant à la prise en charge des personnes atteintes du TSA.

Je dirais même que tout reste à faire ; depuis la détection en bas âge, jusqu’à l’intégration sociale, voire professionnelle. Sydney pourrait en effet prétendre à un petit job, à temps partiel, en milieu protégé, avec des activités adaptées et un entourage professionnel sensibilisé au TSA.

Malheureusement, il n’existe à l’heure actuelle aucune politique d’intégration socio-professionnelle pour les personnes autistes. Nous saluons toutefois l’émergence de structures spécialisées en détection, diagnostic et intervention. 

Le rôle important des éducatrices de la petite enfance

Il y a quinze ans en arrière, rien de tout cela n’existait. Sydney avait trois ans. Du point de vue du pédiatre, il était un enfant en bonne santé, son développement semblait normal.

Cependant, les éducatrices du jardin d’enfants nous ont alertés quant à certains comportements de notre fiston, notamment au niveau des interactions avec les autres enfants.

Nous avons corrélé leurs observations avec des éléments que nous avions nous-mêmes déjà remarqués à la maison et avons décidé de consulter un médecin spécialisé en troubles du comportement. 

Nous ne savions plus à qui faire confiance

Quand le diagnostic est tombé, ma femme et moi avons vu défiler les conséquences possibles sur notre vie de famille. Intuitivement, nous savions, dès cet instant, que nous allions faire le maximum pour Sydney.

Nous avions à cœur de lui offrir la possibilité d’évoluer, de grandir, d’appréhender la vie dans les meilleures conditions possibles. A partir de là, ce fut la course. Nous avions besoin d’être aidés, conseillés, soutenus, d’obtenir des informations quant à la prise en charge.

D’après certains médecins, il ne fallait pas intervenir, car selon eux, les choses allaient évoluer favorablement. D’autres nous conseillaient un suivi léger d’une heure ou deux par semaine. Des spécialistes nous orientaient vers telles ou telles méthodes parfois contradictoires entre elles.

A force de tourner en rond, nous avons dû nous rendre à l’évidence ; nous étions seuls face à un trouble que les médecins de notre pays ne savaient pas encore gérer. Ce fut une période éprouvante sur le plan moral.

 

 

Une solution venue d’outre-Atlantique

Dépités, nous nous sommes tournés vers le Canada, par le biais d’Internet. Nous avons appris que le cerveau d’un enfant en bas âge offre une plasticité susceptible de stabiliser le trouble, voire de le faire régresser moyennant une prise en charge hebdomadaire de 30 à 40 heures, comprenant les interventions externes par des professionnels et internes à la maison.
 

Nous étions loin des 2 à 3 heures préconisées par les médecins que nous avions rencontrés. Lorsque nous avons fait le calcul, nous sommes arrivés à un montant annuel d’environ 80'000 francs, mais aucune assurance ne prenait en charge un tel suivi.
 

Par chance, nos économies et notre situation professionnelle de l’époque nous permettaient d’envisager une telle dépense, en restreignant toutefois radicalement notre niveau de vie. Tous les parents n’ont pas cette possibilité.

Nous ne comprenions pas cette forme de ségrégation dans un pays aussi riche et développé que la Suisse. Nous avons donc inscrit Sydney dans des écoles privées, d’abord à Morges puis à Gland, où des classes spéciales avaient été mises sur pied sous la pression d’expatriés Américains qui n’acceptaient de venir travailler en Suisse que si leurs enfants autistes pouvaient bénéficier d’une prise en charge équivalant celle de leur pays. 

Une transition mineur-majeur problématique

Actuellement, Sydney est dans une structure lausannoise dans le cadre de la phase de transition mineur-majeur. Je l’amène tous les matins avant d’aller travailler et le récupère le soir en rentrant.

Cependant, nous sommes confrontés à un nouveau problème. D’un point de vue administratif, notre enfant est considéré par l’Etat comme « personne adulte handicapée » et qu’à ce titre, il serait préférable qu’il soit placé en institution sous le régime de l’internat. Nous pensons qu’il s’agit là d’une solution de facilité. En effet, l’Etat ne propose pas, ou alors très peu, de solutions en externat. Il ne se donne pas non plus les moyens d’intégrer socialement et professionnellement les personnes autistes qui présentent un potentiel d’intégration.

Nous n’envisageons pas une solution d’internat pour Sydney. Nous allons faire en sorte qu’il puisse continuer à vivre avec nous ou alors, dans une institution en tant qu’externe. Nous regardons aussi du côté du secteur privé, car de plus en plus d’entreprises citoyennes accueillent des personnes en situation de handicap. Cela est encourageant, mais il reste encore beaucoup à faire.

Et puis, en tant que parents, nous ne sommes pas éternels.

Nous avons toujours le souci de savoir ce qu’il adviendrait de notre enfant si nous venions à disparaitre. Puissent ce témoignage et celui de beaucoup d’autres parents faire avancer les choses dans le bon sens, pour le bien de tous ».

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