Quelle est la situation actuelle?

Près de 250 nouveaux diagnostics de cancer chez l’enfant sont posés chaque année, et ces chiffres demeurent relativement stables. Le cancer chez l’enfant rencontre malheureusement peu d’intérêt auprès des firmes pharmaceutiques développant de nouveaux médicaments.

Quels points sont à améliorer au niveau de la recherche?

Un des points cruciaux qu’il faut développer est de stimuler les pharmas à investir au-delà des recherches académiques et de déployer des moyens dans les essais cliniques. Même s’il est plus compliqué d’intégrer des enfants dans les essais cliniques en Suisse, car les coûts et les exigences légales et éthiques sont élevés, cela favoriserait grandement l’évolution de la recherche de traitements adaptés. Jusqu’à maintenant, des traitements et médicaments autorisés aux adultes ont été prescrits aux enfants. Il est judicieux de garantir l’inclusion d’environ 80% des enfants malades dans des études cliniques pour avoir des résultats fiables sur ce que pourrait être le meilleur traitement pour eux.
Ce qui est aussi nécessaire est d’établir un suivi entre les «survivors» – les enfants qui sont parvenus à sortir du cancer – et leurs parents, et de les mettre en lien avec une structure qui puisse établir un suivi de l’état de l’enfant après son hospitalisation.

Et du côté des structures médicales, scolaires et familiales?

Les structures mises en place pour la réintégration scolaire de l’enfant à l’école après un traitement ne sont pas suffisantes. Le corps enseignant est peu préparé, informé et entouré pour accueillir un enfant qui sort d’une maladie difficile.
Il faut entourer encore plus les groupes de parents existants, qui, depuis les années 80, sont nombreux à soutenir les familles dont l’enfant est malade (coûts de transports, logement, repas, gardes/accueil des enfants, etc.). Enfin, un autre aspect à développer considérablement est le dossier médical standardisé après la fin du traitement. Ce document informatisé permet au corps médical d’accéder à l’historique du patient de manière rapide et à être plus réactif et efficace dans le traitement de chaque cas.