Pourquoi la recherche médicale boude-t-elle les maladies rares?
 La recherche médicale est financée principalement par les universités, les écoles polytechniques, le Fonds national de la recherche scientifique, les entreprises pharmaceutiques et quelques fondations privées. Dans le cas des maladies rares, pour lesquelles la prévalence de l’affection est inférieure à 1 pour 2000, il est clair que pour des raisons de rentabilité, l’engagement financier des entreprises pharmaceutiques est très faible. Le rôle des fondations privées est donc primordial pour encourager la recherche dans cette catégorie de maladies.

Comment soutenez-vous cette recherche?
La Fondation décerne des bourses aux chercheurs. Depuis sa création, nous avons soutenu 66 chercheurs dans toutes les facultés de médecine de notre pays pour un montant total de 22 millions de francs. Nous organisons des séminaires pour que les chercheurs puissent échanger leurs résultats, en Suisse et à l’international. En effet, la Fondation soutient l’European Neuro Muscular Centre, en Hollande, et participe chaque année aux ateliers qui réunissent les spécialistes européens poursuivant des recherches sur les différentes formes de maladies neuromusculaires.

Comment financez-vous les projets?
Depuis 1989, la Fondation est soutenue par le Téléthon qui est la principale source de financement puisqu’il représente 75 % de ses ressources. Mais pour assurer le financement, il faut être créatif et s’adapter à l’évolution des exigences du marketing. Le mécénat devient de plus en plus rare et le marketing toujours plus exigeant.

Comment envisagez-vous l’avenir pour la Fondation?
Nous craignons un essoufflement, car si la recherche avance sur les maladies rares, c’est uniquement grâce aux entreprises privées. Aujourd’hui, il est de plus en plus difficile de trouver des personnalités qui sont d’accord de s’engager bénévolement pour assurer la bonne marche d’institutions telles que les fondations. La création en juin 2010 de l’Alliance suisse des maladies rares (ProRaris) devrait augmenter la visibilité des maladies rares et sensibiliser le monde politique. Il est d’ailleurs temps que l’Etat et la société prennent ces maladies aux sérieux et donnent un coup de pouce.