Aujourd’hui à presque 50 ans. Denis qui a perdu près de 70% de ses fonctions respiratoires, se considère comme un miraculé en ayant conscience que peu de malades réussissent à combattre la maladie aussi longtemps. Désormais, il vit entre les cures, les thérapies, la fatigue perpétuelle mais aussi dans l’attente et l’espoir d’une greffe des deux poumons. Il nous raconte sa maladie et son combat sans jamais oublier l’optimisme qui ne l’a jamais quitté durant toutes ces années.    

 

Comment avez-vous su que vous étiez atteint par la mucoviscidose?
Quand j’étais enfant dans les années 70, j’ai commencé à avoir beaucoup de problèmes respiratoires. Je tombais souvent malade, j’enchaînais les grippes, les bronchites déjà vers 2-3 ans.

Nous avons fait à l’époque un test de sueur avec mon frère lui aussi malade et les médecins nous ont dépisté une mucoviscidose à tous les deux. Mon troisième frère lui aussi porteur de la maladie n’a jamais eu de graves complications.

Au début, il n’y avait pas vraiment de traitement; on faisait une journée de thérapie, on dormait la nuit sous des tentes humidifiées pour fluidifier le crachat et faciliter les expectorations. Le matin, les parents nous faisaient du «claping»: ils nous surélevaient et nous tapotaient dans le dos au niveau des poumons pour faire sortir le mucus.

Tout allait plutôt bien, j’ai décroché un travail, je menais une vie plutôt active jusqu’à ce que ma première crise se déclenche, j’avais 24 ans.

On a vécu ça avec mon frère jusqu’à nos 15 ans. Après on n’a plus rien fait, à part prendre des enzymes pour faciliter la digestion de certains aliments, car la mucoviscidose touche aussi le tube digestif.

J’ai grandi et j’ai pu faire une formation de mécanicien pour travailler dans des garages automobiles. Tout allait plutôt bien, j’ai décroché un travail, je menais une vie plutôt active jusqu’à ce que ma première crise se déclenche, j’avais 24 ans. Subitement, je n’arrivais plus à faire rentrer de l’air dans mes poumons. Je n’avais plus de force: le taux d’oxygène dans mon sang a brusquement chuté, ce qui a joué sur mon cœur.

Je ne pouvais pas monter un étage sans m’arrêter au milieu des marches pour reprendre mon souffle. C’était très impressionnant, d’autant plus que j’étais en plein dans la force de l’âge. La crise était si violente qu’il a fallu m’hospitaliser. J’ai subi une cure d’antibiotiques en intraveineuse pendant au moins quinze jours.

Puis c’est allé mieux pendant un an; la maladie qui s’était réveillée s’est rendormie, mais je savais qu’elle restait là en moi. Alors, depuis cette première crise, environ tous les ans au moins une fois, ça repartait.

Au début, je me disais que tout allait bien, que j’avais ça depuis longtemps et que je pourrais faire avec. Mais j’ai rapidement pris conscience que je ne pouvais plus vivre comme avant et que la maladie allait me dicter le chemin.

Je faisais mes inhalations et mes thérapies en dilettante, puis j’ai vite compris qu’il fallait que je suive à la lettre mon traitement car je savais que chaque année ça pouvait se déclencher et que ça irait de mal en pis.


Comment la maladie a-t-elle changé votre vie?
L’espérance de vie pour les personnes atteintes de mucoviscidose était très réduite dans les années 70; après 20 ans, la majorité des patients décédaient. Les médecins nous disaient qu’il ne fallait pas nous attendre à une grande carrière professionnelle, à ne pas espérer un avenir professionnel ou personnel trop lointain.

J’ai donc décidé de rester dans la région. J’ai tiré un trait sur l’université, Genève ou Lausanne car je devais faire attention à mon alimentation et à ma thérapie, ce qui aurait été très compliqué si j’avais mené une vie d’étudiant tout seul.

Je suis donc resté pas loin de chez mes parents, ils m’ont toujours aidé et soutenu dans mon combat. La maladie a aussi pas mal pesé sur ma vie perso; on sortait quand même étant jeune mais je ne pouvais pas trop boire d’alcool et surtout ne pas fumer et éviter les gens qui fumaient.

A cette époque, si on ne fumait ni ne buvait, on passait un peu pour un extraterrestre.

Mais j’ai réussi à m’entourer de gens comme moi qui ne fumaient ni ne buvaient. Puis la maladie évolue progressivement: on sent qu’elle pèse de plus en plus, ce n’est pas du jour au lendemain mais plutôt mois après mois.

Vos capacités pulmonaires chutent de 10% tous les dix ans environ. Les cures d’antibiotiques pèsent beaucoup sur votre vitalité; vous êtes tout le temps fatigué, cloué au lit. Il faut pas mal de temps pour récupérer, puis c’est reparti jusqu’à la prochaine cure, donc votre mode de vie est souvent en dent de scie, c’est assez épuisant.

Il y a d’abord des cures tous les ans, puis au fil du temps elles augmentent, avec une cure tous les six mois. Ces trois dernières années, j’ai fait 3 cures en quatre mois! J’ai vraiment senti une chute terrible de mes capacités respiratoires.

Depuis trois ans, je tourne environ à 30% de mes capacités. Et puis la mucoviscidose pose aussi un grand problème pour la fertilité. J’ai toujours voulu avoir des enfants, mais la maladie rend la chose très compliquée alors j’ai renoncé. J’ai pensé à la fécondation in vitro, mais c’est un chemin lourd à porter, c’est coûteux et pas sûr à 100%.


Au niveau de votre vie professionnelle, quels ont été les impacts?
Après ma formation professionnelle, je me suis rendu compte que les portes resteraient closes car j’étais contraint de rester dans ma région et qu’il m’était donc impossible de continuer mes études pour devenir ingénieur ou progresser.

J’ai pourtant réussi à travailler à plein temps jusqu’à mes 24 ans. Après ma première crise grave, j’ai dû me rendre à l’évidence qu’il fallait que je lève le pied sur mes activités.

La maladie m’a contraint à passer à mi-temps. Là, je viens de faire la demande pour un arrêt de travail total ou pour diminuer encore un peu plus mon temps d’activité. Je suis réellement fatigué, je n’arrive plus à récupérer.

Depuis deux ans, j’ai de l’oxygène en bouteille à la maison pour dormir. En tant que mécanicien automobile, travaillant dans les garages, il m’est très difficile de porter des choses lourdes.

Je ne peux plus supporter non plus les vapeurs, les gaz d’échappement tout comme les produits de nettoyage. La fatigue est omniprésente mais j’essaie toujours un peu de forcer pour faire le maximum et continuer à travailler. Parfois, c’est très difficile de se rendre à l’évidence que vous n’arrivez plus à suivre. Pour remplacer une roue, vous vous rendez compte que vous mettez plus de temps qu’un apprenti arrivé en début de semaine.

Je pense que j’ai énormément de chance à 48 ans d’être encore en vie, c’est presque un miracle!


Psychologiquement, comment faire face à la maladie?
Mon premier choc vis-à-vis de la maladie a été le décès de mon frère il y a vingt ans. Lui aussi était atteint et il nous a quittés. Depuis, je ne me suis jamais trop projeté en avant. J’essaie de continuer à vivre ma vie sans pour autant noircir le tableau. Je pense que j’ai énormément de chance à 48 ans d’être encore en vie, c’est presque un miracle! J’essaie aussi de ne pas renoncer à ce que je peux faire, tout en faisant attention.

Quand vous partez en vacances, il faut prendre des médicaments; ça peut toujours mal tourner, mais j’ai refuse que la maladie cloue ma vie sur place. Il faut prendre conscience de la maladie, ne pas prendre de risques inutiles sans pour autant se refuser de vivre. J’ai cette maladie en moi pour toute la vie, on ne peut rien y faire. Un jour ou l’autre de toute façon la maladie vous rattrape, il faut la prendre comme partenaire.

Et puis si je ne peux pas prévoir les choses à long terme, au moins j’essaie de vivre l’instant présent tant que je peux. Aujourd’hui, je suis sur une liste d’attente pour une greffe des poumons, cela me redonne de l’espoir.

Je me dis que c’est peut-être la fin du calvaire et une nouvelle vie qui pourrait s’offrir à moi. Si tout va bien, je devrais être opéré d’ici un an, un an et demi.

Après ma greffe, je rêve de grands voyages, de retourner à la montagne car monter à 1500 mètres d’altitude, c’est impossible pour moi, il n’y a pas assez d’oxygène. Faire des marches aussi, car parcourir 100 mètres aujourd’hui, c’est devenu très compliqué.

Je sais que beaucoup d’autres malades n’ont pas vécu assez longtemps pour avoir cette chance de retrouver un peu d’espoir, alors je me dis que je suis très chanceux et j’essaie de garder beaucoup d’optimisme.