A 34 ans, alors qu’à cet âge, on se croit à l’abri des problèmes de santé, on vous décèle un cancer du sein. Dans quelles circonstances vous a-t-on annoncé ce diagnostic?

Il y a dix ans, mariée et maman, j’étais loin de m’imaginer que je pourrais être atteinte d’un cancer.
 

J’avais décelé une grosseur au niveau du sein mais mon médecin ne m’avait pas prise au sérieux.


Quelque temps après, quand cette grosseur était devenue si énorme, le doute n’était plus possible et j’ai dû payer le prix cher d’une mastectomie.

En rémission pendant trois ans, c’est en 2011 que vous apprenez qu’un autre cancer, beaucoup plus agressif s’est propagé dans tout votre corps. Comment avez-vous été prise en charge?

Depuis ce nouveau diagnostic, j’ai subi 8 protocoles de chimiothérapie car je rechute, en principe, tous les 6 mois.

Je suis suivie de très près par un oncologue extraordinaire de la Clinique de Genolier qui est d’une grande disponibilité et détermination à mon égard.

Il fait vraiment tout pour que ma qualité de vie soit la plus satisfaisante possible car, dans mon état, les médecins ne cherchent pas à me guérir mais à prolonger ma vie pour qu’elle soit la plus longue possible.

On ne ressort pas indemne d’une telle épreuve. Quels dommages collatéraux avez-vous dû affronter?

Cet état de survie dans lequel on est plongé, fait que certaines choses du quotidien ne sont simplement plus des priorités. Il faut rester en vie, il faut se battre et tout le reste devient secondaire. La vie de couple et la vie sociale passent inévitablement à la trappe.

J’aurais dû accepter de l’aide à certains moments pour sauver mon couple mais je n’ai pas diagnostiqué cela suffisamment tôt. Avec mon caractère fort, je n’ai pas été suffisamment à l’écoute et je n’ai pas su non plus donner à mon mari, sa place de proche aidant.

De son côté, lui, ne se sentait plus capable de faire face aux nombreuses rechutes et à leurs conséquences.

Socialement, certaines personnes ont disparu mais j’ai aussi fait de très belles rencontres parmi les autres patients, l’Association Savoir Patient et le personnel soignant. Je me suis ouverte à d’autres relations.

Et professionnellement?

Ma carrière n’a pas résisté aux nombreux traitements et rechutes que j’ai eus même si j’ai eu un chef formidable qui m’a énormément épaulée.

J’étais assistante de direction dans le secteur pharmaceutique et j’ai dû renoncer à mon poste car je ne me considérais plus comme une personne capable d’assumer les responsabilités que l’on me confiait.

Le plus dur a été de réaliser que je ne pourrais plus rebondir sur autre chose. Même si j’ai le statut d’invalide, je ne me sens pas inutile à la société.

J’aime travailler, j’ai de nombreuses compétences et pourtant, je me sens en marge de la société, ne pouvant plus prétendre à aucun poste ni à d’autres choses comme un prêt immobilier par exemple. Je suis dans une zone grise de survie.

Vous semblez joyeuse, positive et volontaire. Où puisez-vous votre force?

Avant tout, auprès de l’amour de mes deux enfants. J’admire beaucoup la façon dont ils gèrent les différentes étapes douloureuses de leur vie.

Je ne suis pas malheureuse du tout et je me considère comme pleine de ressources que je consacre à des associations comme l’Association Savoir Patient qui œuvre dur pour améliorer la qualité de vie et la prise en charges des patientes, et l’ONG «1001 fontaines» qui vise à améliorer la santé de populations rurales en leur donnant accès à l’eau potable.

Je m’occupe ainsi d’écoles au Cambodge et à Madagascar pour que les enfants aient gratuitement de l’eau potable à l’école et n’aient plus besoin de puiser leur eau dans des flaques boueuses. Ce bénévolat m’apporte beaucoup et a permis de me sentir valorisée, à nouveau.

Cancer du sein, impact et ressources

Les conséquences du cancer du sein et des traitements peuvent être multiples et empiéter sur tous les aspects de la vie des patientes. Les femmes touchées qui s’adressent à l’Association Savoir Patient en témoignent régulièrement.

C’est pourquoi depuis 2001 déjà, des patientes et des professionnel-le-s du Réseau Cancer du Sein œuvrent autour de cette problématique et construisent main dans la main des moyens d’amélioration de la prise en charge et des solutions pour garantir la meilleure qualité de vie aux futures patientes.

Ce partenariat a abouti notamment à la proposition d’outils (76 proposés dans le Carnet de Bord©) qui aident les femmes touchées à faire face. Parmi ces outils, «l’empreinte d’impact» et «l’étoile de mes ressources» peuvent être employées tant par la femme en traitement que par les équipes soignantes.

Ils permettent de mieux évaluer les besoins ponctuels et soulager des souffrances en activant des ressources possibles ou en mettant en place celles se révélant inexistantes.

L’évaluation du vécu des patientes...

...par cet outil peut aussi être transmis par la femme qui le souhaite à l’Observatoire des Effets Adverses; une base de données qui recueille les effets adverses du cancer sur le moyen et long terme en vue de développer des mesures auprès des soignants et d’inciter à des recherches plus ciblées.

L’expertise du vécu par les personnes directement concernées par la maladie est essentielle pour des soins pertinents, et adaptés au besoin et à la situation de chacun et chacune.

Pour éviter que l’impact de la maladie gagne du terrain sur la vie, la patiente peut évaluer ses incidences échelle de 1 à 5 (en rouge) sur les différents aspects de sa vie à 360 °C. Évaluer son impact mais surtout trouver les ressources (en jaune) nécessaires pour y pallier.