L’objectif de l’Observatoire des Effets Adverses est de récolter ces effets tels que vécus par les patientes et des solutions efficaces d’après leur expérience pour améliorer leur parcours face à la maladie. Force est de constater que, malgré une augmentation de la fréquence des nouveaux cas, les chances de survie après un cancer du sein se sont nettement améliorées grâce à l’action conjuguée du dépistage de ce cancer à des stades plus précoces et à de nouvelles thérapies. Néanmoins, l’amélioration sensible de la survie ne s’est pas ou peu accompagnée d’une amélioration du même ordre de la qualité de vie. Derrière un système de soins qui se veut performant, se terre encore trop de souffrances vécues par les patientes et celles/ceux qui partagent leur vie.

Manque de reconnaissance

Alors que des effets adverses sont souvent minimisés par le corps médical, certains moyens de les pallier sont, en outre, non remboursés par les assurances. D’autant plus que le prix d’une guérison passe souvent par des traitements lourds avec des effets adverses. La tendance actuelle de s’orienter vers des traitements plus ciblés vise à les réduire. Si certains effets adverses des traitements, notamment ceux à court terme, sont pris en compte, les effets plus tardifs et leur impact réel sur la vie quotidienne des femmes restent encore méconnus et surtout non traités.

Une base de données unique

L’Observatoire des Effets Adverses s’adresse, en tout premier lieu, aux femmes atteintes du cancer du sein. Il leur permettra de relater toute difficulté en lien avec le cancer du sein de façon à sensibiliser et mobiliser les soignant-e-s, d’autres patientes, les autorités, voire le public. L’observatoire s’adresse également à toute personne concernée (professionnel-le-s de la santé et du social, proches, etc.) qui désire apporter son expérience dans ce domaine. Toutes ces données sont ensuite anonymisées et analysées afin de constituer un outil de recherche puissant pour améliorer les traitements et l’ensemble de la prise en charge. Un moyen d’utiliser le «savoir patient» comme levier de changement.