L’utérus est recouvert d’un tissu, appelé endomètre qui permet à la femme à chaque cycle menstruel d’accueillir un ovule fertilisé. Si l’ovule n’est pas fécondé, l’endomètre, sous l’action des hormones, va être éliminé et provoquer les saignements menstruels.

L’endométriose se caractérise par la présence de tissu utérin hors de la cavité utérine. Bien que les causes de l’endométriose soient mal connues, les spécialistes estiment que le cycle menstruel joue un rôle significatif.

La maladie est souvent douloureuse. Rencontre avec trois femmes romandes qui en souffrent. L’occasion aussi de découvrir les complexités de ce mal ainsi que de ses traitements puis de souligner l’importance d’une prise en charge rapide afin de limiter les effets ainsi que les douleurs. Ses symptômes multiples et de degrés très divers ont des répercussions parfois très importantes sur la vie de ces femmes et de leurs familles.

Quels ont été vos premiers symptômes?

Margaux: Mes premières règles ont été douloureuses, on m’a mis rapidement sous pilule en continu; donc pendant de nombreuses années je n’ai plus eu mes règles. J’avais des douleurs comme souvent mal au ventre ou dans les jambes, beaucoup de problèmes digestifs. Les fortes douleurs «caractéristiques» de l’endométriose ont commencé quand j’ai arrêté la pilule des années plus tard. 

Virginie: Mes premières règles venaient une semaine sur deux. Elles étaient donc très fréquentes et beaucoup trop abondantes. Je ne vous parle même pas des douleurs pendant le cycle puis, petit à petit, tout le temps. S’ensuivent alors, depuis l’âge de 14 ans, quinze ans de questions. Les médecins me disaient tous que c’était normal d’avoir mal et que je devais simplement rester tranquille. Personne n’écoutait vraiment, on m’a même envoyée voir un psy.

Comment le diagnostic s’est-il passé?​  

Yasmine: Mon diagnostic est arrivé très tard, car quand j’étais plus jeune on ne parlait pas du tout de cette maladie. La première fois que j’en ai entendu parler, il s’agissait surtout de suspicions, mais j’ai subi beaucoup d’opérations avant qu’on comprenne.

Sans compter que, pendant ce temps, les hormones de mes différentes pilules empiraient la situation. En 2014, j’ai dû subir une très longue opération pour tenter de traiter tous les foyers de la maladie. Cela a duré près de neuf heures.Virginie: Cela a pris quinze ans pour avoir un premier diagnostic, suite à un IRM qui a permis de détecter un foyer d’endométriose. Mais, parfois on ne voit pas tout ou rien sur l’IRM.

C’était mon cas et on ne m’a pas proposé d’opération. Mon mariage n’a pas tenu, ce qui était en partie lié à mes douleurs. J’ai alors insisté pour être opérée puis je suis allé consulter l’un des grands spécialistes de la question. C’est seulement à ce moment qu’on a pu diagnostiquer l’ampleur de la maladie.

Quelle a été votre réaction au verdict?

Margaux:J’ai ressenti énormément de colère, je ne comprenais pas comment pendant quinze ans personne n’avait rien trouvé. L’injustice aussi car on s’entend tout le temps dire que c’est des douleurs psychosomatiques ou que tout simplement on est dépressive et la réponse à tout ça sont les antidépresseurs. Et beaucoup de lassitude de toujours devoir se battre pour se faire entendre, car même une fois diagnostiquée, on doit continuer à expliquer pourquoi et demander des solutions. On se sent vraiment seule et pas écoutée.

Yasmine: Beaucoup de larmes et d’incompréhension, un sentiment d’injustice et une forte colère. A qui en parler? Personne dans l’entourage n’a vraiment envie d’entendre ça. J’ai aussi senti une frustration terrible de ne pas pouvoir simplement vivre comme les autres femmes.

La maladie a plusieurs conséquences, quelles sont celles qui vont ont le plus bouleversées vous concernant? 

Margaux: L’infertilité. J’ai dû faire une fécondation in vitro pour avoir ma fille et j’ai eu énormément de chance car ça a fonctionné dès la première tentative.
Yasmine: Je dirais que le plus terrible est le regard de ma fille quand elle me voit dans certains états. La difficulté aussi d’avoir une vie professionnelle ou d’être isolée socialement à cause des douleurs ou de la colère.

Virginie: Pour moi, les conséquences sont multiples, notamment sur ma vessie, mon utérus, vers les ovaires, les nerfs et les ligaments C’est une souffrance aussi multiple que les désagréments qui y sont liés. C’est important de dire qu’un diagnostic plus précoce aurait pu permettre une évolution plus favorable. Certains traitements peuvent permettre de retarder l’évolution et un foyer non traité peut créer d’autres foyers.

Votre rapport à la sexualité a-t-il changé?

Margaux: Dans mon cas, je ne pense pas, les douleurs sont sûrement pas faciles à vivre au quotidien pour mon partenaire.

Yasmine: Oui, dans mon cas énormément. Ma dernière opération m’a rendu les rapports très difficiles voire impossibles. Je ne voulais pas d’autre enfant donc on a appris à découvrir une autre sexualité. C’est une part de bien aussi. Cela ouvre l’esprit car j’ai la chance d’avoir un compagnon très ouvert et à l’écoute.

Quels sont vos différents traitements médicaux?

Margaux: La pilule contraceptive en continu pour ne pas avoir de règles et des antidouleurs ou anti-inflammatoires.

Yasmine: J’ai fini il y a peu un traitement par injection pour une ménopause artificielle, ce qui était une période difficile à vivre. Je prends maintenant une pilule en continu avec beaucoup d’effets secondaires, surtout psychologiques. Parallèlement, on m’a récemment proposé une médication psychiatrique adaptée.

Virginie: Pour le moment, je n’ai plus de traitements car mon corps a eu un trop-plein de traitements hormonaux. Donc, je soigne les symptômes quotidiennement, parfois même avec des dérivés morphiniques.

Comment se passent ces traitements ou quels sont leurs effets secondaires?

Margaux: Je supporte difficilement les traitements hormonaux, ça me fait prendre du poids et entraîne une forte dépression, donc je change souvent jusqu’à trouver celui qui me convient. J’aimerais arrêter d’en prendre mais les douleurs sont trop insupportables sans.

Virginie: Avec les antidouleurs, il y a un choix à faire entre la vie sociale et la douleur. Si je veux totalement couper la douleur, je dois me shooter au point de ne plus pouvoir sortir du lit.

Avez-vous particulièrement de douleurs? Comment vivez-vous avec celles-ci?

Margaux: C’est par période généralement, même si je peux dire qu’elles sont présentes tous les jours. Certains jours sont plus difficiles que d’autres, je fais beaucoup de médecines alternatives pour améliorer ma qualité de vie.

Yasmine: Je suis un cas assez lourd; donc oui, j’ai des douleurs neurologiques et musculaires puisque les douleurs classiques de l’endométriose sont aujourd’hui calmées par le traitement. Nous sommes toujours à la recherche d’un réel traitement global. En parallèle, l’acupuncture, la phytothérapie, les massages ou la méditation m’aident un peu.

Virginie: Oui, mais j’ai appris à relativiser. Cette maladie me ramène à l’essentiel. Une journée sans douleur est déjà merveilleuse. Il est important de préciser à mes yeux que chaque femme a une endométriose différente et que nos témoignages ne correspondent pas forcément à la réalité de toutes les autres femmes.

Quelles sont, selon vous, les prochaines étapes à travers lesquelles vous allez devoir passer concernant cette maladie et ses traitements?  

Yasmine: Heureusement qu’il y a ma famille pour que je m’accroche à la vie. D’autres opérations de nettoyage, d’autres thérapies plus naturelles pour vivre le mieux possible.

Virginie: Je vais essayer de me concentrer sur le fait d’avoir un enfant. Je m’attends aussi à une opération chirurgicale peut-être plus radicale.

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